ASSISI 23-24 SETTEMBRE 2022
Lo scorso 23-24 Settembre 2022 ad Assisi si è svolto un importante convegno medico organizzato dall’AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) dal titolo “AIOM giornate dell’etica: oncologia la salute declinata su sesso e identità di genere” e questo è il report degli argomenti principali trattati.
Bianca ha rappresentato ACET all’evento come ospite e partecipando attivamente ai lavori inclusa la discussione finale.
Sono state due giornate di presentazioni e dibattito sul tema dell’oncologia e la medicina di genere, con tutta la seconda giornata dedicata al mondo transgender.
La medicina di genere è lo studio dell’influenza delle differenze biologiche, definite dal sesso e dal genere, socio-culturali ed economiche, sullo stato di salute e di malattia di ogni persona. Per chi è in affermazione di genere medicalizzata significa prendere in considerazione la terapia ormonale sostitutiva (TOS), verificare le interazioni tra farmaci per la cura, in questo caso oncologica, e che sia rispettosa del paziente e del genere.
E’ così importante questa cosa? La legge 3/2018garantisce l’inserimento del parametro “genere” nella sperimentazione clinica dei farmaci dei percorsi diagnostico-terapeutici e formativi per studenti e professionisti della salute.
Per il mondo oncologico non siamo più considerat* persone malate di disforia di genere ed è stato evidenziato un interesse genuino a cercare di capirne di più dei problemi che abbiamo quando abbiamo a che fare con il sistema sanitario e formare adeguatamente il personale ambulatoriale e sanitario. Ci sono stati negli anni importanti indicazioni da organi internazionali, ma la maggior parte non sono ancora state recepite in Italia dove siamo spesso fermi al vetusto Protocollo ONIG. L’ONU dal 2018 depatologizza con riconoscimento legale e di inclusione sociale. L’OMS dal 2022 l’ha ridefinita come “disturbo della sessualità”. Nella UE risposta è debole e non c’è nessuna strategia né suggerimenti utili.
In Italia l’8 aprile 2021 c’è stato l’insediamento dell’Osservatorio Nazionale e l’inizio di un percorso che potrà portare grandi progressi a tutto il Sistema Sanitario Nazionale che cita tra gli scopi “diseguaglianze di salute legate al genere“.
Ovviamente tutto questo è rimasto a conoscenza solo di pochi medici e sarebbe utile che venisse informata in qualche modo la Comunità Trans che altrimenti continuerebbe con la distinzione tra “noi persone T” e “loro, i medici che decidono della nostra sorte senza consultarci” come avvenuto fino a pochi anni or sono.
Sono stati evidenziati alcuni dei problemi che fanno sì che non facciamo un’adeguata prevenzione della salute, spesso a causa del misgendering con usoimpropriodel deadname, curiosità inappropriata (non pertinente alla visita/patologia), siamo trattati con minor rispetto agli altri pazienti, colpevolizzati e biasimati, con linguaggio allusivo, abbiamo una percezione di mancata cura rispetto a pazienti cisgender e quindi con minor qualità del servizio e infine ci sono visite rinviate, spesso all’ultimo senza validi motivi.
E’ importante la prevenzione? Assumendo la TOS è possibile che aumentino i rischi di malattie oncologiche. All’ospedale Sacco il 2-4% dei pazienti in oncologia sono persone trans e non è una cosa da sottovalutare.
Per le MtF c’è un aumentato rischio tumori per squilibrio ormonale e la vaginoplastica, il Carcinoma Mammario spesso se associato a disturbi alimentari, Meningioma ed altri meno conosciuti. Riguardo il Tumore alla Prostata la TOS invece è un fattore di protezione con un diminuito rischio, anche se non azzerato.
Per gli FtM invece, non ci sono studi a riguardo. Sono un “fenomeno” nuovo per gli studi clinici e non erano mai stati presi in considerazione. La scoperta nella survey di un 56% che sono uomini transgender ha gettato luce sulla problematica. Il rischio per ora è equiparato al sesso biologico con tumore mammario, cervice, ovaie. Inoltre c’è assenza screening per la mammografia e si aumenta il rischio di tumori assumendo alcolici, con il tabagismo e l’obesità.
La parte finale del convegno è stata la presentazione dei risultati della survey a cui i soc* ACET hanno partecipato in grande numero. Sui 190 questionari online il 48% sono stati compilati da ACET e siamo stati l’unica associazione transgender presente. I risultati saranno presto pubblicati su una rivista scientifica e sono gli unici dati sulla comunità transgenere esistenti in Italia. Per le istituzioni è difficile prenderci in considerazione se non ci sono dati certi di quanti siamo e cosa facciamo e questo è un passo importante.
Ecco alcuni dati che possiamo divulgare in anteprima.
Età dai 18 ai 67 anni e il 67% ha iniziato il percorso TOS, solo il 23% ha fatto una qualche forma di chirurgia. Il livello di istruzione è molto elevato.
Discriminazioni segnalate:
Insulti/umiliazioni, Bullismo a scuola, Isolamento sociale, Violazione della privacy, Perdita del lavoro al coming-out, Violenza fisica, Mobbing, Violenza sessuale, Stipendi più bassi.
Le discriminazioni si svolgono principalmente a scuola/università, sui trasporti pubblici e in forma minore dal personale sanitario.
La survey è stata fatta anche sul personale sanitario in oncologia con risultati interessanti visti “dall’altra parte“. E’ stato evidenziato che esiste il personale sanitario transgender, cosa che solitamente non è considerata nei questionari.
Le ragioni che portano alla discriminazione dal personale sanitario sono:
la mancanza di esperienza e conoscenza dei bisogni, paura, pregiudizio o mancanza di sensibilità, impossibilità di stabilire una via di comunicazione effettiva, mancanza di spazi per trattare il paziente con la dovuta privacy (specie nelle sale d’attesa, nei bagni e negli spogliatoi).
Non c’è conoscenza della differenza tra sesso e genere ed il 70% confonde le cose. Solo l’8% ha ricevuto un training adeguato.
Ci auguriamo davvero che la legge italiana n. 3/2018, insieme alle Istituzioni e a tutti gli operatori sanitari apra la strada ad una concreta applicazione della medicina di genere, auspicabilmente attraverso un aggiornamento delle linee guida.
Sappiamo bene che si tratta di un vero cambiamento culturale ma siamo sulla strada giusta. In linea con questo, anche il PNP 2020-2025 persegue l’approccio di genere come cambio di prospettiva.
Qualcosa si sta muovendo e per una volta siamo parte più attiva.